Le programme Ensemble a été développé par Shyhrete Rexhaj et Jérôme Favrod, professeurs à l’Institut et la Haute école de la santé, La Source, à Lausanne.
Ce programme est un soutien sur mesure offert par un professionnel, pour accompagner un-e proche aidant-e dans la recherche d’un équilibre et d’un bien-être nécessaire dans son rôle.
Il a été conçu au départ pour les proches aidant-e-s de personnes atteintes dans leur santé psychique. Espace Proches met en œuvre une phase pilote d’adaptation de ce programme pour tout proche aidant-e, sous la supervision de Shyhrete Rexhaj, référente du programme.
L’échelle de Zarit, évaluation proposée aux proches aidant-e-s qui viennent chercher du soutien, permet de mesurer la souffrance et la charge du proche aidant-e et fournit l’indication d’inclusion des personnes dans ce programme. Situé entre 0 et 88, un score de plus de 20 est une indication pour proposer le programme Ensemble.
Actuellement, 22 évaluations ont été réalisées au moyen de l’échelle de Zarit. Le score moyen de ces évaluations est de 44 (fardeau modéré à sévère). L’âge moyen des personnes concernées est de 64 dans une fourchette entre 45 à 80 ans.
Proposée à nouveau en fin de démarche, l’échelle de Zarit permet de mesurer les résultats du programme avec la personne qui l’a suivi.
Début juin, 3 personnes ont terminé la démarche complète et 10 autres sont en train de suivre le programme.
Réflexions actuelles
Le premier entretien du programme permet d’identifier de manière précise les attentes et besoins, puis d’adapter la démarche, les priorités d’accompagnement ou la temporalité du processus, parfois en intégrant des actions intermédiaires du proche auprès d’autres partenaires.
Des critères d’inclusion dans le programme, complémentaires à l’évaluation de Zarit, restent à définir pour mieux cerner le public-cible et le moment opportun pour entrer dans la démarche.
Il nous semble que le programme Ensemble peut permettre des mesures préventives en matière de santé pour les proches aidant-e-s.
Nous allons poursuivre le programme et communiquer régulièrement sur cette page la suite de nos constats et réflexions, notamment sur les difficultés et besoins prioritaires, sur les émotions les plus fréquentes et sur les ressources sociales des proches aidant-e-s que nous accompagnons.
Nous allons poursuivre le programme et communiquer régulièrement sur cette page la suite de nos constats et réflexions, notamment sur les difficultés et besoins prioritaires, sur les émotions les plus fréquentes et sur les ressources sociales des proches aidant-e-s que nous accompagnons.
Témoignage d’une participante au programme Ensemble
Voici en quelques mots, mon retour d’expérience concernant le programme Ensemble dont j’ai pu bénéficier tout dernièrement auprès de l’association Espace Proches.
Lors de notre première rencontre et la mise en place de l’évaluation émotionnelle des besoins et difficultés, j’étais dans un premier temps un peu circonspecte, n’entrevoyant pas exactement l’intérêt. Mais au fur et à mesure, avec l’identification de plus en plus fine de ces émotions, j’ai pu mesurer combien il est important d’en voir aussi clairement l’impact sur ma vie quotidienne et sur ma relation avec le proche aidé. Les graphiques sont très parlants !
La deuxième partie a permis de travailler sur l’urgence du besoin déterminé dans l’évaluation, avec pour but de résoudre mon principal problème. Avec l’aide de l’accompagnante, j’ai d’abord pu prendre du recul. Puis clarifier, formuler, poser par écrit toutes ces émotions contradictoires qui étaient en moi. Enfin, soutenue et guidée, trouver et choisir par moi-même une solution à la résolution de mon problème.
Le processus du programme et les exercices proposés m’ont beaucoup aidée à identifier les difficultés. Ils m’ont été très utiles et le seront probablement dans d’autres situations, mais rien ne vaut une présence extérieure !
Ce travail m’a finalement permis de voir plus clairement ma place dans mon rôle de proche aidante. Mais aussi de sortir de la confusion émotionnelle dans laquelle j’étais et qui me prenait beaucoup d’énergie. De reconnaître également les ressources disponibles : relations sociales proches ou plus éloignées et professionnelles.
Je voudrais aussi dire la qualité d’écoute de l’intervenante, les échanges constructifs et avisés que nous avons eus, ainsi que le professionnalisme. De plus, j’ai beaucoup apprécié de ne pas avoir eu de timing figé. Un vrai privilège !
